王奕鸥， 女，1982年出生于山东济南，瓷娃娃罕见病关爱中心创始人。

奋斗中国人丨王奕鸥：生而不凡 “瓷娃娃”拒绝易碎人生。一岁半开始频繁骨折，她被确诊为患成骨不全症的“瓷娃娃”。跨越脆弱，她离家独自求学，带同学一同爬上泰山。她推动“冰桶挑战”落地中国，成立公益基金会，帮助上千家庭挑战病痛。与小伙伴组建乐队，用音乐为生命发声，她说，虽生而不同，但爱不罕见。她是奋斗中国人，她是病痛挑战基金会秘书长王奕鸥。新中国70年，有这样一批实践者，他们在自己的工作岗位上练就过硬本领，奉献青春的力量

2007.07-2008.06 某法律机构 研究员、法律项目

2008.06- 瓷娃娃关怀协会会长

2009.08- 瓷娃娃罕见病关爱基金秘书长

还好，我们的爱不脆弱

一头卷发，一双明眸，娇小而恬静。第一眼见到她，你一定会被那双蓝蓝的、清澈如水的眼睛打动。刹那间，你会误以为，眼前这个娇小可人的女孩，是一个天真无邪的娃娃。她如瓷器般光鲜可爱，又如瓷器般易碎。熟悉她的人都知道，那双蓝蓝的眼睛正是“瓷娃娃”的典型特征之一。

她叫王奕鸥，27岁，瓷娃娃关怀协会发起人。而她本人也是一名“瓷娃娃”——成骨不全症（俗称脆骨病）患者。

不小心摔跤，甚至打个喷嚏，或者踢个被子，这些在常人看来最普通不过的生活行为，却有可能造成成骨不全症患者骨折，造成严重的身体伤害。

身患轻度脆骨病的王奕鸥是其中的幸运者，她从小到大仅骨折过6次。从上小学开始，王奕鸥的生活就在一次次骨折中度过。而大多数时间她只能在家里自学，这也是大多数“成骨不全症患者”的成长方式。凭借自己的坚韧和毅力，2005年，王奕鸥专升本考入北京交通大学。在校期间，她就开始创建网站，为中国10万左右的和她一样的患者，提供一个交流的平台。

2007年5月，王奕鸥辞去稳定工作，和同为罕见病患者的黄如方共同发起成立了瓷娃娃关怀协会，并于2008年正式在北京注册。尽管困难重重，在社会各界的关怀下，协会依然以惊人的速度飞速成长。短短2年，协会已拥有全职工作人员10名，志愿者数百名，与全国1000余个“瓷娃娃”家庭取得联系，为他们提供涵盖医疗、教育、就业等全方位的服务。“用爱心让他们变得更加坚强”，这是王奕鸥的心声。

正是这份厚重的责任和一颗炽热的爱心，让王奕鸥和她的伙伴积极努力，迈出了坚实的脚步，踏上了关爱他人的阳光之路。而瓷娃娃关怀协会正像“灯塔”一样，为“瓷娃娃”和更多罕见病患者带来内心的温暖、指明前进的方向。

2009年8月，瓷娃娃罕见病关爱基金成立。该基金由瓷娃娃关怀协会发起，在中国社会福利教育基金会正式设立，为开展救助成骨不全症等罕见病患者及家庭等相关医疗生活救助、社会服务工作而设立的专项基金。是中国第一个专门服务于罕见病群体的专项基金！ 2009年11月，首届瓷娃娃病友大会成功再京举办。

2010年初，从民政部传来好消息：计划将包括罕见病在内的大病纳入到慈善救助制度当中。这说明通过瓷娃娃关怀协会和其他罕见病机构不断努力递交的两会提案等立法建议，已经得到国家的重视。

相信通过王奕鸥和更多人的共同努力，罕见病面临的医疗等问题终将得到解决！（摘自凤凰网，稍作编辑）

2011年8月，第二届瓷娃娃病友大会成功在北京举办，受到邀请的病友达400多家。

她目光纯净，容貌出众，好像一个美丽的娃娃，她说话的时候沉稳恬静，有一种震慑人心、令人只能屏息静听的力量。可还有其他地方与众不同——她患有轻度成骨不全症（俗称脆骨病），患有这种病的人稍有过分动作就有骨折的危险。从上小学走出家门开始，王奕鸥的生活就伴随了骨折的记忆，因此她像其他病友一样，多数时间只能在家自学。如此脆弱，人们怀着怜爱叫他们“瓷娃娃”。

但她相信爱永不脆弱。2007王奕鸥辞去工作，成立了瓷娃娃罕见病关爱中心，呼吁大家关注、关爱，并伸出援手帮助罕见病群体，其中包括脆骨病患者。一种罕见病或许病人不多，但是几千种就形成了一个巨大的人群，他们有特殊的生活、医疗和心理需求，可我们国家连罕见病的定义也没有，甚至有的病连医生也没有正确的认识。

罕见病关爱中心成长迅速，不仅有全职员工，还有几百个志愿者，联系了全国几千个罕见病家庭，为他们提供医疗、教育、就业等服务，让他们知道遥远的地方，很多人在关心他们。王奕鸥的最终梦想是借助病人、社会和国家的努力，为罕见病患者创造受尊重的环境和平等的机会，并通过呼吁立法和社会关注，让更多的罕见病患者享受幸福的人生。

成骨不全症(osteogenesis imperfecta, OI)是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，又称脆骨症，具有遗传性，民间形象地称呼该人群为瓷娃娃。全人类各种族内男女均有发病，总发病率约为1/10，000—1/15，000，全球估计共有500万名OI患者，中国没有任何研究数据，按照以上的比例，估计应该有10万人左右。

疾病的表现通常为巩膜通常呈现蓝色、紫色或灰色；严重者在母亲子宫内即并发多处骨折；进行性骨变形，长骨短且弯曲，造成身材极度矮小；脊柱倾向弯曲，牙齿似锯齿等症状。

在中国各地媒体的报道中频繁出现此病人的相关报道，并引起很多人的关注，但是社会的关注并没有改变该群体的生活状况。政府和民间机构都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。

其实，成骨不全症只是罕见病群体的冰山一角。WHO（世界卫生组织）将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变。确认的罕见病有5000~6000种，约占人类疾病的10%（如血友病、苯丙酮症、高雪氏症、结节性硬化症、软骨发育不全症、肺动脉高压症、神经性肌无力等）。按此比例，我国各类罕见病患者至少应达上百万人之多！罕见疾病问题是我国一个不容忽视的社会问题。

2022年1月，获得“2021北京榜样”（自强不息类）提名奖。